• Danièle Starenkyj

AU CŒUR D’UN SYSTÈME DE SANTÉ EFFICIENT ET À VISAGE HUMAIN : L’ACCOMPAGNEMENT

Les maladies chroniques, ou maladies non transmissibles, sont en plein essor et soulèvent de véritables problèmes de santé publique. Contrairement aux maladies infectieuses aiguës et curables, qui répondent rapidement à des soins spécifiques, elles sont persistantes.


La conception sécurisante d’une médecine triomphaliste, curative et salvatrice, dans le cas des maladies infectieuses, s’amenuise sous le fardeau global de la chronicité, de l’invalidité ou de l’incapacité des maladies chroniques.


Selon l’OMS, les patients atteints de maladies chroniques – elles constituent une soixantaine de pathologies chroniques1 -- représentent 80 % des consultations ambulatoires pour lesquelles la réponse médicale s’avère insuffisante et décevante. L’OMS a tiré la sonnette d’alarme : il est maintenant urgent de passer d’une médecine curative centrée sur la maladie à une médecine de soutien centrée sur le malade.


LE DILEMME


Comment traiter ces nombreuses pathologies dites de longue durée, silencieuses en dehors des crises, qui s’aggravent avec le temps, et qui, bien que pouvant être contrôlées, sont médicalement déclarées inguérissables ?


Face aux maux liés à « l’émergence de l’individualité, l’impératif de performance, la compétition professionnelle, la rupture du contrat social, la désagrégation des réseaux collectifs de solidarité, l’exclusion et la marginalisation, la concentration urbaine ou encore la pollution », la biomédecine affiche ses limites.


Mais ne passons pas sous silence la malbouffe, l’usage de drogues légales – alcool, tabac, marijuana, caféine, etc.— la sédentarité, le manque de sommeil et la carence d’espérance associées à ces maladies physiques et mentales débilitantes. Comment les traiter si ce n’est en transformant les patients atteints de pathologies chroniques en coresponsables de leur traitement, en les encourageant à acquérir une connaissance de leur maladie et en leur fournissant les moyens de se prendre en charge et de développer leur savoir-faire ?


C’est ce qui s’appelle l’ACCOMPAGNEMENT en médecine et que l’on propose comme politique de santé publique2.


UNE DÉFINITION


Le mot accompagnement est un mot latin dont les racines ad (vers)-cum (avec)-panis (pain) parlent de réconfort ou de guide (ad) et de relation (cum)dans le partage du pain, base physique de la vie. Rompre le pain ensemble, c’est offrir d’être présent et soutenir ceux qui sont confrontés à des épreuves intenses et marquantes comme les maladies chroniques et la mort.


La proposition d’une médecine du suivi et de l’accompagnement se présente donc comme un palliatif, une solution pratique au soulagement de ces nombreuses pathologies débilitantes dites de longue durée et qui s’aggravent avec le temps, apparemment sans espoir d’amélioration.


Alors que l’accompagnement est une expérience universelle qui, dans toute société et à toute époque, a assumé la responsabilité du lien social et la force de la présence humaine dans les situations de douleur, de souffrance et de maladie, peut-on douter qu’aujourd’hui l’accompagnement soit une NÉCESSITÉ ?


LES PRATIQUES DE L’ACCOMPAGNEMENT


L’accompagnement doit devenir ouvertement la nouvelle modalité de la relation et de l’intervention médicale. Il doit véhiculer une culture du mieux-être dans le but d’offrir une gestion optimale de la maladie.


L’accompagnement est plus et mieux que de l’aide. C’est tout d’abord une offre généreuse de proximité physique. Il exige une formation, bien sûr, qui peut être calquée sur la culture palliative qui reconnaît que la souffrance humaine est multidimensionnelle : elle est physique (le corps), psychologique (les émotions), sociale (les relations humaines dysfonctionnelles ou inexistantes), et spirituelle (l’absence de sens à la vie). (Voir le blogue : La douleur totale : Le corps crie mais…).


L’accompagnement exige un investissement humain et professionnel qui doit relever le défi de la chronicité, donc le long terme de cet investissement. Il est alors nécessaire de repenser les stratégies de santé publique. Les campagnes de santé publique doivent viser à prévenir les maladies chroniques mais aussi à valoriser la promotion de la santé : la rééducation des mœurs et des styles de vie et le redressement des facteurs socioéconomiques doivent être au programme.


Qu’il s’agisse de troubles psychosomatiques, de troubles d’adaptation, de troubles gériatriques, de dépression, de souffrance psychique, de maladies dégénératives, de maladies chroniques, il faut reconnaître la capacité agissante et décisionnelle du malade.


Ceux qui sont ainsi affectés doivent retrouver leur pouvoir sur leur vie. Ils doivent être encouragés à acquérir les moyens de se prendre en main. Sollicités à l’autodétermination, la responsabilisation de soi et l’autonomie, les malades doivent réaliser la ou les causes de leurs problèmes. Une éducation à la santé devient fondamentale.


La notion de santé doit échapper à une vision strictement biologique de la maladie et à l’idée d’un fonctionnement optimal du corps et s’ouvrir à des considérations qui mettent en jeu le corps, le profil génétique, oui, mais aussi et souvent plus, la psyché, les émotions, l’environnement social, culturel, économique, écologique, et, de façon incontournable, les habitudes et les comportements de vie.


NON PLUS PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE MAIS ACCOMPAGNEMENT DU MALADE


Certes le changement de paradigme est majeur. Le patient devient « l’expert principal » dans l’organisation du suivi de sa maladie. L’attitude de compréhension est valorisée dans la relation thérapeutique. L’écoute et l’empathie sont professionnalisées.


Il y a éducation thérapeutique du patient dans le but de promouvoir l’autodétermination ; mais aussi engagement du médecin à instaurer par l’accompagnement un lien social spécifique et durable, réalisable sous la condition d’une responsabilité partagée.


L’accompagnement n’hésitera pas à parler de sentiments, de composantes de la vie sociale, de lois de la vie et de la santé, de vie intérieure, de spiritualité3.


AGENTS DE SANTÉ COMMUNAUTAIRES (OU COACHS DE SANTÉ)


En 2015, les Nations unies ont établi des Objectifs de développement durable. Il fut alors reconnu que l’incorporation stratégique des agents de santé communautaires (ASC) dans les efforts de renforcer les systèmes de santé dans le monde constituait une approche critique et de grande valeur pour atteindre ces Objectifs.


Depuis, des organismes internationaux comme Partners in Health4 forment des agents de santé communautaires pour qu'ils prodiguent des soins aux voisins malades : visites à domicile, aide aux repas et au ménage, écoute, surveillance des enfants, etc. Ces changements dans le système médical ont permis d'augmenter les taux de guérison autant que le moral des malades dans les régions ainsi favorisées. Ces agents de santé communautaires soutiennent concrètement l’amélioration des pratiques de santé publique.


CONCLUSION


Ce qui m’a poussée à cette réflexion est un gros titre paru le 29 mars 2022 : « L’heure est à l’action : pour un système de santé humain et performant »5. « Prônant la prévention et la promotion de la santé, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, déposait un plan concret pour effectuer les changements nécessaires afin d’offrir aux Québécoises et Québécois des services et des soins de santé plus humains et plus performants. Il est temps, disait-il, que le système de santé s’adapte aux citoyennes et citoyens, et non l’inverse. »


Alors permettez-moi de citer un pionnier de l’accompagnement en santé publique, le Dr Paul Farmer. (Pourquoi réinventer la roue quand elle tourne déjà ?)


« J'enseigne ici, à Harvard, mais je suis bénévole pour Partners In Health, une organisation que j'ai cofondée il y a plus de 25 ans. Nous avons cherché à faire de l'accompagnement la pierre angulaire de nos efforts, de la campagne haïtienne aux quartiers de Boston en passant par les prisons de Sibérie. Dans tous les contextes où nous avons travaillé, il y a des personnes qui ont besoin d'être accompagnées : des patients atteints de maladies chroniques, des familles confrontées à une perte ou à des problèmes chroniques (la plupart liés à la pauvreté, comme le manque de logement, de nourriture ou d'écoles), mais aussi des responsables de la santé publique et des cliniciens qui n'ont pas facilement accès aux outils de notre métier. En d'autres termes, même les anciens accompagnateurs ont besoin d'être accompagnés. Ce n'est pas affaiblir le concept que de noter que toute personne qui respire a besoin d'être accompagnée à un moment donné de sa vie, et que certains en ont plus besoin que d'autres6. »


Chers lectrices et lecteurs, devenons tous, dans notre milieu, des accompagnateurs, des humains qui vont vers d’autres humains pour partager avec eux leur pain.


©2022 Danièle Starenkyj

SOURCES

1. « L’OMS a établi une liste de référence d’une soixantaine de pathologies chroniques touchant pratiquement l’ensemble des spécialisations médicales, dont on peut citer quelques exemples : comportements addictifs, conséquences d’interventions chirurgicales, maladies cardio-vasculaires (hypertension artérielle, insuffisance cardiaque), maladies infectieuses (HIV et autres maladies sexuellement transmissibles, tuberculose), maladies métaboliques (diabète sucré, hyperlipémie, obésité), allergies, maladies neurologiques (Parkinson, Alzheimer, etc.), néphrologiques, oncologiques, ophtalmologiques, osseuses (ostéoporose), pathologies psychiatriques (dépression, troubles bipolaires), pulmonaires (asthme bronchique), rhumatismales (douleurs chroniques). »

2. Ilario Rossi, L'accompagnement en médecine. Anthropologie d'une nécessité paradoxale, Pensée plurielle, 2009.

3. Starenkyj D., La santé totale -- le mieux vivre essentiel pour ceux qui recherchent bonheur, vitalité et longévité, Orion.

4. Partners In Health, pih.org.

5. ASPGA – Association pour la santé publique du Québec.

6. Paul Farmer, To Repair the World – Paul Farmer speaks to the next generation, « Accompaniment as Policy », p. 233- 247, University of California Press, 2019.




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